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王奕鸥和瓷娃娃关怀协会

2019-02-05 19:55

  身患轻度脆骨病的王奕鸥是其中的幸运者,她从小到大仅骨折过6次。从上小学开始,王奕鸥的生活就在一次次骨折中度过。而大多数时间她只能在家里自学,这也是大多数“成骨不全症患者”的成长方式。凭借自己的坚韧和毅力,2005年,王奕鸥自学考上了北京交通大学。在校期间,她就开始创建网站,为中国10万左右的和她一样的患者,提供一个交流的平台。

  而她发起的瓷娃娃协会正像“灯塔”一样,为“瓷娃娃”和更多罕见病患者带来内心的温暖、指明前进的方向。她叫王奕鸥,27岁,瓷娃娃关怀协会发起人。而她本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症(俗称脆骨病)患者。新浪娱乐:春节回家,家长最常唠叨你的一句话是什么?请模仿家人的语气说出来。正是这份厚重的责任和一颗炽热的爱心,让王奕鸥不顾脆弱的身躯,迈出了坚实的脚步,踏上了关爱他人的阳光之路。

  不小心摔跤,甚至打个喷嚏,或者踢个被子,这些在常人看来最普通不过的生活行为,却有可能造成成骨不全症患者骨折,造成严重的身体伤害。

  2007年5月,王奕鸥辞去了稳定的律师事务所的工作,发起成立了瓷娃娃关怀协会,并于2008年正式在北京注册。尽管困难重重,在父母、亲友以及社会各界的关怀下,协会依然以惊人的速度飞速成长。短短2年,协会已拥有几百名志愿者,与全国700个“瓷娃娃”家庭取得联系,为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。“用爱心让他们变得更加坚强”,这是王奕鸥的心声。

  一头卷发,一双明眸,娇小而恬静。第一眼见到她,你一定会被那双蓝蓝的、清澈如水的眼睛打动。刹那间,你会误以为,眼前这个娇小可人的女孩,是一个天真无邪的娃娃。她如瓷器般光鲜可爱,又如瓷器般易碎。熟悉她的人都知道,那双蓝蓝的眼睛正是“瓷娃娃”的典型特征之一。

 

 

 
 
 
 
 

 

 

 
 
 
 
 
 
 

 

 

 
 

 

 
 
 
 
 
 
 

 

 
 
 

 

 
 

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 
 
 
 

 

 

 
 

 

 
 
 
 
 
 
 

 

 

 

 

 

 

 
 

 

 

 
 
 
 
 

 

 
 

 

 

 

 

 

 
 
 
 

 

 
 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

 
 

 

 

 

 

 

 
 
 
 

 

 

 
 
 
 

 

 
 

 

 
 
 
 
 
 
 

 

 

 

 

 
 
 
 

 

   

 

 

 

 

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